Jaký je život rodiče dítěte s postižením? To je tématem aktuálního dílu pořadu O čem se mlčí. V jeho další části mluví odborník Petr Eisner o tom, jak se připravit na péči o dítě s Downovým syndromem. „Nejdůležitější je dítě milovat a nevnímat jeho postižení – odlišnost – jako handicap,“ říká lektor a konzultant pro oblast sexuality a vztahů lidí s postižením.
Na co by se podle vás měli přichystat rodiče, kteří očekávají, že se jim narodí dítě s Downovým syndromem?
Je otázka, zda se lze nějak kompletně nachystat, ať už se má rodičům narodit dítě s postižením, nebo bez. Samozřejmě pokud rodič ví, že se mu narodí dítě s DS, je dobře, když si o Downově syndromu něco nastuduje a bude se snažit mu porozumět. Je to ale dvousečné, protože někdy se rodič zbytečně vyleká, předpokládá věci, které u dítěte nebudou aktuální. Je tedy dobré vědět, co Downův syndrom je, ale k dítěti přistupovat s otevřenou perspektivou a reagovat adekvátně na jeho vývoj v kontextu s formou DS. Rozhodně je dobré, aby se rodiče předem napojili na podpůrné odborníky a služby, především ranou péči a odborné sociální poradenství, kde je dokážou nasměrovat k dalším odborníkům, případně se zorientovat v podpůrné síti škol, sociálních služeb, příspěvků atp. Připravit se rodič musí na různé reakce okolí, někdy i vlastní rodiny, kde se bohužel mohou objevit lidé, kteří budou dítě s Downovým syndromem odmítat, případně samotné rodiče kritizovat, nebo naopak soucitně litovat.
Jsou s Downovým syndromem spojeny nějaké další poruchy – ať už somatického, či psychického rázu?
Ano, to jsou. Syndrom je souborem konkrétních symptomů – tedy příznaků specifického postižení. Těch je u DS více než padesát, ale není pravidlem, že by se všechny tyto symptomy objevily u všech lidí s DS a ve stejné míře. Kromě charakteristického vzhledu lidí s DS, který je ale také u někoho více a u někoho méně výrazný, jsou pak dalšími častými symptomy například mentální postižení (většinou však ne těžké) a na somatické bázi se často objevují problémy se srdcem a oběhovým systémem. Je ale jasné, že se jedná o obrovskou škálu možností, a přestože fyzicky jsou lidé s DS snadno rozpoznatelní, v ostatních ohledech se mohou velmi výrazně lišit, a radil bych, aby se rodiče nesnažili napasovat je do nějakých kritérií nebo kategorií ve snaze usnadnit si na dítě náhled. Vše by pak bylo stejně jinak.
Jak k takovému dítěti správně přistupovat z hlediska jeho vývoje a výchovy? Co je na začátku nejdůležitější?
Bude to znít jako klišé, ale nejdůležitější je ho milovat a nevnímat jeho postižení – odlišnost – jako handicap. Je důležité zabývat se konkrétními překážkami a zkoumat limity dítěte v závislosti na postižení. Ostatně tak bychom to přece dělali i s dítětem bez jakéhokoli postižení. Dítě patří mezi jiné děti, má se učit, rozvíjet své schopnosti a dovednosti, sociální interakce a podobně, takže je nutné, aby rodič nepodléhal studu a neizoloval se s dítětem sám doma. Od začátku je důležitá snaha o integraci a fungování v rámci rodiny i mimo ni, napojení na kvalitní vzdělávací systém a podpůrné odborníky ze sociálních služeb. Důležité je vědět, že i přes mentální postižení dítě s DS dospěje a rodič mu musí otevírat perspektivy pro tento dospělý život, a to včetně sexuality a vztahů. Častá infantilizace dospělých lidí s DS a sbírání soucitu důstojnému životu člověka opravdu neprospějí.
Jsou děti s Downovým syndromem vzdělavatelné? A jsou schopné samostatného života?
Zde všechno závisí na schopnostech konkrétního dítěte s ohledem na míru postižení, ale samozřejmě právě i na přístupu okolí. Lidé s postižením se často setkávají ve svém okolí s Pygmalion efektem, tedy předpokládá se, že něco kvůli svému postižení nezvládnou, a okolí jim tak už nenabízí šance to alespoň zkusit. Například když si někdo přečte, že dítě s postižením je nevzdělavatelné, tak ho prostě nebude vzdělávat. Takže integrace a inkluze dětí s postižením, nabídka běžných rozvojových aktivit a vzdělání s adekvátní podporou jsou cestou k rozvinutí kompetencí a co nejvíce naplněnému životu. Samozřejmě že někdo bude potřebovat podporu, asistenci, případně žít v sociální službě, to už je individuální a v průběhu života se tyto perspektivy mohou proměňovat.
Když vstoupí do rodiny dítě s postižením, je to šok. Jak se jako rodič nebo sourozenec s touto skutečností vyrovnat? Na co se připravit, zaměřit, co naopak nedělat a jak zvládat každodenní péči o postižené dítě? To v dalším díle pořadu O čem se mlčí rozebíral terapeut Honza Vojtko s Lenkou Helenou Koenigsmark, která má s tím vším osobní zkušenost. Celý rozhovor si můžete pustit ve videu v úvodu článku.
O čem se mlčí: Péče o dítě s postižením
Jaké jsou kroky k tomu, aby se rodiče co nejlépe vyrovnali s tím, že se jim narodilo dítě s postižením?
Samozřejmě záleží na konkrétním rodiči a jeho povaze a náhledu na život, ale obecně je to většinou šok a zklamání a přijmout pak takové dítě může být složité. Objevuje se velká nejistota, strach, stud, sebeobviňování, deprese. Často situaci nezvládne otec dítěte a matka s ním zůstává sama, zmizí kamarádky… Také finančně si rodina často pohorší. Je to tedy soubor těžkých situací a je naprosto legitimní, aby se rodič obrátil o pomoc na psychoterapeuta a již zmíněné odborníky, kteří ho budou péčí a přístupem k dítěti provázet a podporovat ho. Je důležité, aby rodič postižení pochopil, nepopíral ho, ale zároveň aby v něm neviděl větší handicap, než jakým skutečně je. Rodič si musí uvědomit, že nic není ztraceno, a i když má dítě postižení, vypadá jinak a má omezené schopnosti, tak může žít naplněný a kvalitní život a rodič se bude moct radovat s ním. Tato perspektiva je zřejmě základ všeho.
Projekt O čem se mlčí vzniká ve spolupráci s časopisem Moje psychologie. Aktuální číslo s tématem Jsem dost dobrá? si můžete koupit v naší on-line trafice iKiosek.cz. Dnes objednáte, zítra ho máte ve schránce. A doprava je zdarma!
