O čem se mlčí: Handicap a štěstí se nevylučují. Jak se žije rodičům dětí s postižením?

6 min čtení

6 min čtení

Když se narodí postižené dítě, život celé rodiny se otočí o 180 stupňů a jen málo věcí zůstane jako dřív. Řada rodin tenhle nápor nevydrží. Naopak ty, které to zvládnou, jsou pevnější a silnější. Rodiče mluví o tom, že je postižené dítě posouvá dál, mění jejich pohled na svět… Jak se dá vůbec zvládnout život s dítětem, které je „jiné“? Kdy má člověk pocit, že už nemůže dál, a jaké chvíle mu naopak přinášejí radost? O tom všem si v aktuálním díle O čem se mlčí povídal Honza Vojtko s Lenkou Helenou Koenigsmark.

Lenka je máma dvou kluků: desetiletého Bena a šestiletého Maxe. Když se mladší Maxík narodil, nikoho by nenapadlo, že by mohl mít nějaký zdravotní problém. „Okolo jeho pěti měsíců jsem si začala uvědomovat, že se asi nevyvíjí, jak má, a tak jsem to konzultovala s různými lékaři. Dozvěděla jsem se jen tolik, že si každé dítě jde svou cestou a že se vlastně nic neděje. Až mi jeden lékař sdělil, že mám těžce postižené dítě a jak je možné, že o tom nevím,“ vypráví Lenka. Situace byla o to složitější, že nikdo nebyl schopný stanovit přesnou Maxovu diagnózu – pouze to, že nejblíže je jí dětská mozková obrna.

Lenka popisuje, že procitnutí do reality nepřišlo hned. „Nejdřív si myslíte, že to je celé omyl. Pak čekáte, že přijde někdo, kdo zmáčkne kouzelné tlačítko nebo dá Maxovi zázračný prášek. Zkoušíte všechny možné medicínské cesty – západní medicínu, východní medicínu. Trávíte spoustu času v nemocnicích… A pořád nikdo nic neví. Ten první půlrok byl opravdu velká temnota. Trpěla jsem strachem, že mi lékaři neříkají pravdu, když stále jen opakují, že nevědí, co s Maxem je. Myslela jsem si, že syn zemře a že se mi to jen doktoři bojí říct…“ vzpomíná Lenka.

Host aktuálního dílu pořadu O čem se mlčí Lenka Helena Koenigsmark na fotografii s manželem a syny Benem a Maxem.

V souvislosti s tímto náročným obdobím se změnily i Lenčiny přátelské vztahy – přišla o některé kamarádky. Na druhé straně, ty pevné svazky to jen posílilo. „Narození Maxe postavilo naši rodinu vzhůru nohama. Vše bylo jinak. Začali jsme s manželem řešit, kdo bude s Maxem doma, a zdaleka nešlo jen o jeden rok, s kterým jsem původně v rámci mateřské počítala. Vše dostalo úplně jiný rozměr. Stále řešíte, co malému je, kdo bude živit rodinu teď, kdo později… A také máte ještě jedno starší, zdravé dítě, které vás rovněž potřebuje. Často to máme s manželem tak, že se každý věnuje jednomu dítěti. Vlastně si ani nedovedu představit, jak by to v rodině fungovalo, kdyby věci nebyly tak, jak jsou. Někteří otcové přítomnost postiženého dítěte nezvládnou a od rodiny odejdou. Ale naši rodinu ta situace naopak utužila. A i v rámci širšího příbuzenstva jsme si blíž – fungují moji tři bráchové i jejich ženy a je to fajn. V podstatě ten nejslabší z nás tmelí všechny ostatní.“ 

Nelituju se. Radši bojuju…

Lenka je úžasná, krásná a inspirativní žena. Má naštěstí takovou povahu, že než aby se litovala, radši bojuje, což je jedna z věcí, která ji v souvislosti s Maxem vždy držela nad vodou. „Snažím se obracet to negativní na pozitivní. Říkám si, že dá-li Bůh, postaví se Max jednou třeba na nohy… Díky Maxovi jsem se také rozhodla, že budu mezi lidmi šířit povědomí o tom, jak vypadá život s postiženým dítětem. Založila jsem mu Instagram, který má dnes už více než 10 500 sledujících. Boří to takový ten instagramový mýtus, že na téhle platformě chceme sledovat jen hezké, líbivé a pozitivní věci. Boří to mylnou představu, že handicap a štěstí se vylučují. Není to tak. Prožíváme štěstí, spokojenost, radost, ale i starosti, problémy, obavy jako každá jiná rodina. A s nadsázkou s manželem ještě dodáváme, že nám dvěma se díky Maxovi vyhne krize středního věku – protože budeme mít o program stále postaráno,“ směje se Lenka.

Její povaha bojovnice se projevila i v tom, že se Lenka před časem rozhodla kandidovat do Senátu. S nabídkou ji oslovil senátor Láska, když četl její rozhovor, v němž vyprávěla o Maxovi a také o potížích, na které u nás narážejí nejen rodiče postižených dětí, ale obecně všichni, kteří mají doma někoho, kdo je odkázaný na péči druhých. I s tím má totiž Lenka čerstvou zkušenost: čtyři roky pečovala o nemohoucí maminku, která se po mrtvici ze dne na den ocitla na vozíku. „Péče o postižené a nemohoucí je opravdu náročná. Psychicky, fyzicky… A stát v tom velkým pomocníkem není. My jsme se doma starali souběžně o Maxe i o maminku, tak vím, o čem mluvím. Ale na druhé straně vás to také svým způsobem obohatí. Přestanete si stěžovat na nepodstatné věci, přestanete řešit malichernosti. Motivuje vás to k věcem, které by vás dříve nenapadly – třeba manžela inspiroval Max k tomu, že si udělal záchranářský kurz a může pracovat jako řidič záchranář.“

Chceš příspěvky? Jsi podezřelý!

Střet s tím, co s sebou v Česku nese péče o handicapované dítě, přišel podle Lenky okamžitě, jak s manželem začali řešit úřední náležitosti. „Začíná to už tím, že u nás neexistuje centrální místo, kde by se vás ujali, řekli, co vás čeká, co máte udělat, kam jít, na koho se obrátit. Víte jen, co vše máte zařídit – jaké žádosti potřebujete podat, s čím potřebujete od státu pomoct. Jako rodič je člověk naprosto psychicky zlomený, že jeho dítě není v pořádku, a v tom rozpoložení má před sebou kolos papírování… Manžel přestal pracovat, aby se mohl starat o Maxe, a dostal příspěvek 3500 korun. Když jsem se ptala na možnost příspěvků, úřednice mi poradila, že se mám obrátit na nadace. Říkala jsem si tehdy, že to snad nemyslí vážně. Když mám postižené dítě, automaticky mě to zařadí mezi žebráky, kteří obcházejí nadace a prosí o peníze? Přišlo mi to absurdní… A to jsme to s požadavky nikdy nepřeháněli. Jen jsme od začátku chtěli, aby měl Max šanci na co nejnormálnější život,“ vysvětluje Lenka a dodává, že v našem státě je to bohužel nastavené tak, že když se člověk dožaduje pomoci, dostane nálepku „vychytrálka“, kterému je třeba to pořádně zkomplikovat.

Lenka Helena Koenigsmark se narodila v květnu roku 1975 v Praze. Vystudovala finanční podnikání na Masarykově univerzitě v Brně, po škole se vrhla do světa marketingu. Dnes má za sebou mnohaletou zkušenost z mezinárodních korporací, jako je Wella či LEGO. Aktuálně je marketingovou ředitelkou firmy MATTEL pro Česko. Zároveň působí jako šéfredaktorka magazínu Czech and Slovak Leaders a přednáší o inkluzi, diverzitě a životě s postižením.
Lenka Helena Koenigsmark

V současné době Maxe rodiče vozí do pražského denního stacionáře Paprsek, kde vše funguje, jak nejlépe může, a Lenka si pochvaluje maximální nasazení všech, kteří tam s dětmi pracují. Max se může účastnit terapií, různých programů, her v režimu podobnému tomu školkovému. „Kdybych se měla v politice o něco zasadit, pak by to bylo zvýšení počtu míst v těchto zařízeních. Jednak s ohledem na rodiče, pro které je významná úleva, že se nemusí o postižené dítě starat 24 hodin denně, ale samozřejmě i s ohledem na dítě, které se nutně potřebuje socializovat,“ říká Lenka.

A jak Max komunikuje? Jak dá najevo, co chce a co ne? „Umí říct máma, jojo, nene. Musíte mu klást otázky – Max rozumí všemu – a on přitaká, nebo odmítne, případně ukáže, co chce. Když si sahá například na vlasy, znamená to, že se půjdeme koupat. Poznává čísla a písmena, která si sám skládá; dostal magnetickou tabuli a to je jeho oblíbená hračka. Stejně tak ho baví iPad nebo PlayStation. Max působí zaostaleji, než ve skutečnosti je. A umí dělat i vtipy, naschvály, někdy neposlouchá…“

Lenka říká, že v souvislosti s Maxíkem ji optimismus ještě nepřešel. „Věřím, že si s ním zatancuju na jeho maturiťáku. Než bych propadala beznaději, radši si v sobě uchovávám tuhle víru… Nedávno jsem se například dozvěděla, že v Olomouci začali zkoušet léčbu kmenovými buňkami u dětí s mozkovou obrnou, takže si v sobě neuzavírám, že Maxův stav je nutně neměnný. Naopak vnímám každý drobný krůček dopředu, který zvládne. Vnímám, kolik nám přináší radosti, kolik vděčnosti v sobě má,“ říká Lenka.

Když vstoupí do rodiny dítě s postižením, je to šok. Jak se jako rodič nebo sourozenec s touto skutečností vyrovnat? Na co se připravit, zaměřit, co naopak nedělat a jak zvládat každodenní péči o postižené dítě? To v dalším díle pořadu O čem se mlčí rozebíral terapeut Honza Vojtko s Lenkou Helenou Koenigsmark. Celý rozhovor si můžete pustit ve videu v úvodu článku.
O čem se mlčí: Péče o dítě s postižením

Zároveň dodává, že i ji samotnou Maxík svou přítomností mění. „Život s postiženým dítětem vám dá pokoru a možnost si uvědomit, že spousta věcí, které dosud člověk bral jako samozřejmé, mají svůj význam. Nechci říct, že by se ze mě stala Matka Tereza – pořád chci být hezká, upravená, mít hezké věci, ale rozhodně to není moje hlavní životní náplň… Přestala jsem řešit kraviny. A získala jsem díky Maxovi takovou příjemnou lehkost bytí.“

Projekt O čem se mlčí vzniká ve spolupráci s časopisem Moje psychologie. Aktuální číslo s tématem Jsem dost dobrá? si můžete koupit v naší on-line trafice iKiosek.cz. Dnes objednáte, zítra ho máte ve schránce. A doprava je zdarma!

Moje psychologie 06/22.