O čem se mlčí: Rodiče dětí s postižením musí dávat pozor i na sebe, aby nevyhořeli
Jak se žije rodičům dětí s postižením? To je tématem aktuálního dílu pořadu O čem se mlčí. V jeho třetí části poradkyně Rané péče Diakonie Pavla Skoková vysvětluje, jakou podporu rodiny s postiženými dětmi potřebují. „Rodiče často využívají toho, že mají vedle sebe osobu, se kterou můžou sdílet všechny své starosti i radosti související s dítětem,“ říká a doplňuje několik tipů, kam se obrátit.
Pracujete jako poradkyně Rané péče. Co všechno patří do náplně vaší práce, co všechno máte na starosti?
Základem mé náplně práce je poradenství rodinám, které vychovávají dítě v raném věku se speciálními potřebami. V praxi to znamená, že rodiny, se kterými spolupracuji, navštěvuji doma a v rámci konzultace se věnujeme tomu, co je pro ně právě teď důležité. Často jsou to témata související s vývojem dítěte; například společně hledáme, jak dítěti otevřít cestu ke komunikaci s jeho okolím, jak ho podpořit v tom, aby si hrálo odpovídajícím způsobem nebo se osamostatnilo při jídle, oblékání či hygieně, nebo jak mu pomoct zvládat vlastní emoce. Kromě toho pomáhám rodičům řešit další specifické situace, například žádost o sociální dávky, výběr rehabilitačních pomůcek nebo terapií, zařazení dítěte do školského zařízení, hledání dalších služeb nebo odborníků. V neposlední řadě poskytuji rodičům i psychosociální podporu – rodiče často využívají toho, že mají vedle sebe osobu, se kterou můžou sdílet všechny své starosti i radosti související s dítětem. A vzhledem k tomu, že je raná péče poskytována terénní formou, patří do mé náplně práce i cestování. Důležité jsou i intervizní nebo konzultační setkání s ostatními kolegy – práce poradce rané péče je velmi osamělá, musíme proto myslet na to, abychom neztratili schopnost sebereflexe a nadhledu. Využívám také individuální supervize, které vnímám jako zásadní profesní podporu.
Jakou podporu rodiny s dětmi s postižením získají v Rané péči? A kde mohou hledat ještě další podporu?
Ukazuje se, že nejdůležitější součástí podpory, kterou rodiny mohou získat, je asi doprovázení v situacích souvisejících se speciálními potřebami dítěte. Na začátku spolupráce rodiče u nás často hledají informace či nápady, jak dítě rozvíjet. Při závěrečném hodnocení při ukončení služby pak ale nejvíc oceňují psychosociální podporu. Další psychosociální a informační podporu mohou rodiny získat i v různých svépomocných a podpůrných skupinách. V posledních letech se konečně objevují projekty zaměřené na poskytování pomoci pečujícím osobám, jako jsou například Péče bez překážek, Centrum provázení nebo Pečuj doma. Praktickou pomoc pak lze hledat u dalších sociálních služeb, jako je třeba osobní asistence nebo odlehčovací služba. V tomto případě se ale výrazně liší jejich dostupnost v různých regionech.
Na co by se podle vás měli přichystat rodiče, kteří očekávají, že se jim narodí dítě s Downovým syndromem? Co by měli vědět?
Měli by se hlavně chystat na to, že se jim narodí miminko, které bude jejich. Downův syndrom je až nějakou další okolností, daností dítěte, se kterou souvisí možný rozvoj určitých specifik. Žádný z rodičů, kterým se narodí miminko, na začátku netuší, jaké dítě bude – na co bude šikovné, na co méně, co bude mít rádo, s kým si bude rozumět… Zdá se mi nefér, že rodiče očekávající narození dítěte s Downovým syndromem jsou v důsledku prenatální diagnostiky postaveni do situace, kdy musejí zaujmout ke svému budoucímu děťátku jasný postoj. Byla bych moc ráda, kdyby se i rodiče očekávající narození dítěte s Downovým syndromem dokázali na miminko prostě těšit, místo aby sháněli informace.
Když vstoupí do rodiny dítě s postižením, je to šok. Jak se jako rodič nebo sourozenec s touto skutečností vyrovnat? Na co se připravit, zaměřit, co naopak nedělat a jak zvládat každodenní péči o postižené dítě? To v dalším díle pořadu O čem se mlčí rozebíral terapeut Honza Vojtko s Lenkou Helenou Koenigsmark, která s tím má osobní zkušenost. Celý rozhovor si můžete pustit ve videu v úvodu článku.
O čem se mlčí: Péče o dítě s postižením
Co byste rodičům poradila, aby se ubránili syndromu vyhoření?
Myslet na sebe sama. Hledat možnosti, jak si odpočinout, věnovat se svým koníčkům, pokračovat ve své profesi. Uvědomit si, že jen spokojený rodič může dítěti vytvořit šťastné dětství. Ale samozřejmě moc dobře vím, jak je obtížné to naplnit.
Jaké služby tady podle vás pro rodiče a jejich děti ještě chybějí? V jakých oblastech by se ještě mělo zapracovat?
Podle mé zkušenosti je celková síť služeb pro rodiny dětí s postižením v celé republice velmi nedokonalá. Je nedostatek jak služeb podpůrných (například na našem pracovišti se na zahájení spolupráce v některých krajích čeká až 10 měsíců), tak i těch, které poskytují praktickou pomoc.
Co vám ve vaší profesi dělá největší radost?
Profesi poradkyně rané péče dělám už 27 let a pořád mě naplňuje a baví. Ale největší radost mám, když se s mou podporou rodinám podaří najít takový model žití, který vyhovuje všem jejím členům.