Zeny.cz - Back to work
 

Ondřej Nezbeda: Smrt není tabu

28. února 2017
  • „Spíše jsme vůči ní ostýchaví a bezradní,“ říká Ondřej Nezbeda, který vedle své původní profese novináře vykonává také práci pečovatele v odlehčovacím týmu domácího hospice Cesta domů.

    Jedna známá mi jednou s rozpaky přiznala, že když její maminka umírala v nemocnici, nějak to podvědomě tušila a „schválně“ se loudala, přišla těsně potom, co maminka zemřela... Nakonec jí to bylo líto, ale popisovala to tak, jakoby jí strach „svázal“ nohy, bála se čelit okamžiku umírání maminky. Setkal jste se s tím?

    Mám podobnou zkušenost se smrtí mojí babičky. Kromě urputných bolestí páteře trpěla dušností, protože měla chronickou obstrukci plic. Jedno léto se její zdravotní stav vážně zhoršil, a tak jsme přivolali záchranku, přestože se nemocnic bála. Byli jsme bezradní, dusila se, modraly jí rty, nevěděli jsme, jak jí můžeme pomoct. To odpoledne jsem jí ještě volal, že bych se za ní přijel podívat. Tušil jsem, že tentokrát je to trochu jiné. A z babiččina hlasu jsem cítil, že to ví i ona.

    Nemohla skoro mluvit, řekla, že to raději položí, protože si potřebuje odpočinout. Zároveň ale ani jeden z nás nechtěl hovor skončit. 

    Až zpětně jsem si uvědomil, že to byl ten typ rozhovoru, kdy jsme oba někde uvnitř věděli, že se slyšíme naposled.

    Když jsem telefon položil, rozplakal jsem se. První šok z babiččiny smrti jsem si vlastně odžil napřed. Pro mne a celou naši rodinu byla babička velmi důležitý člověk. Žila s námi v domě celý život a i díky ní vládly a vládnou v naší rodině velmi harmonické vztahy.

    Zkušení zdravotníci prý celkem bezpečně dokážou poznat blížící se konec života…

    S tím jsem se setkával v mobilním hospici Cesta domů docela často. Když jsem tam začal pracovat, divil jsem se, jak naše sestřičky a lékařky poznají, že pacientům zbývá týden nebo pár hodin života. Zkušeně rozpoznají příznaky nadcházející smrti – pacienti jsou spaví, přestávají jíst a pak i pít, což bývá pro pečující těžký okamžik, protože si připadají bezmocní.

    Nutit ale lidem v takovém zdravotním stavu jídlo nebo nápoje jim spíš ublíží, zbytečně by je to zatížilo. Stačí třeba vlhčit rty kostkou ledu. Upadají pak do stále hlubšího spánku a jejich dýchání je stále mělčí. Těch symptomů je samozřejmě víc a každá smrt probíhá a vypadá jinak, ale ty poslední okamžiky rozpoznat lze. A tuší to mnohdy i sami nemocní.

    S tím souvisí i vaše předcházející otázka, jen z druhé strany – znám příběh pána, který jakoby čekal, až jeho žena odejde do práce, protože znal její obavy z toho, až ho doma najde mrtvého. Po odchodu manželky do práce „počkal“, než přišla zdravotní sestra, aby svou ženu ušetřil toho, aby byla u toho.

    Jste autorem publikace Průvodce smrtelníka. Co vás k jejímu napsání vedlo?

    To byl nápad mého kamaráda, ředitele mobilního hospice Cesta domů Marka Uhlíře. Ten mě do Cesty domů přijal proto, abych napsal knihu, která by obsáhla informace z našich letáků, které dáváme pečujícím, aby věděli, jak se mají v těžkých okamžicích chovat, kde hledat pomoc.

    Marek chtěl, abych je přepsal do živějšího jazyka a doplnil o příběhy lidí, kteří se v podobných situacích už ocitli. Inspirací mi měla být publikace o paliativní péči Handbook of Mortals. Nakonec jsem se to ale rozhodl pojmout trochu jinak, protože mi přišlo nepatřičné, abych po tak krátké zkušenosti v mobilním hospici někomu něco radil.

    Bylo vaším cílem také odtabuizovat téma smrti a umírání?

    Nemyslím si, a v předmluvě to také píši, že by byla smrt v české společnosti tabu. Není to nic nepřípustného, zapovězeného. Je to spíš téma, ke kterému se stavíme ostýchavě a bezradně.

  • Proč ke smrti zaujímáme bezradný a ostýchavý postoj?

    Těch důvodů je víc. Čtyřicet let jsme trpně přijímali, že pacient má lékaře poslouchat, protože je nemocný v tom smyslu, že nemá ve své životní situaci moc, odbornost o sobě rozhodovat. Od toho je tu přece lékař.

    Jenže nemocný možná nerozumí medicínské podstatě své nemoci, ale zato velmi dobře rozumí svému životu, svým hodnotám a postojům, a je dobré to respektovat. Nemocný by měl být lékaři partnerem.

    Umírání doma je v tomhle podobné jako domácí porody.

    Doma se prostě nerodí a neumírá, protože je to něco, co pacienta a rodinu ohrožuje. Umírat se má pod dohledem lékařů, stejně jako rodit.

    Tyhle dva póly – zrození a smrt, jsou si v tomto ohledu hodně podobné.

    A další příčina?

    Smrt vymizela jako přirozená součást života. Vytratila se jako horizont, ke kterému život nevyhnutelně a přirozeně spěje. Není tu taky tak pevné mezigenerační soužití jako dřív, kdy děti měly možnost vidět každý den, s čím se jejich prarodiče potýkají a jak může péče o umírající vypadat.

    Doba se ale změnila, řada lidí má velmi náročná zaměstnání a pečovat o umírajícího v domácím prostředí může být pro ně naprosto nerealizovatelné…

    Ano, někdy to skutečně nejde, máme to těžší než kdy dřív. Proto si netroufám odsuzovat nikoho, kdo vyhledá pomoc domova důchodců nebo LDN. Viděl jsem případy, kdy náročná domácí péče u dlouhodobě nemocné nebo umírající může přivést rodiny na pokraj zhroucení psychického i finančního.

    Jak se dá ulehčit lidem, kteří se ocitají na konci svého života, a jak těm, kteří o ně pečují?

    Právě rozvojem mobilní domácí hospicové péče, kterou se Cesta domů snaží podpořit nejen prakticky, ale také změnou legislativy. U nás jsou hospice stále financovány pouze z darů a grantů. Jejich odborná a komplexní služba není hrazena ze zdravotního pojištění.

    Dva roky už ale běží pilotní program ve spolupráci s VZP, který zkoumá, jak bezpečná, finančně náročná a kvalitní domácí paliativní péče o umírající je. A skutečně se ukázalo, že mobilní hospicová péče je finančně stejně náročná nebo levnější, je stejně bezpečná a hlavně má na umírající i pečující mnohem lepší vliv – dokazují to studie, jejich výsledkem bylo zjištění, že nemocní v mobilní hospicové péči se dožívají déle a jejich konec života je kvalitnější.

    Snad tedy od příštího roku začne být zdravotní péče mobilních hospiců hrazená ze zdravotního pojištění jako všude na Západě. Pak by mohly vzniknout v každém okresním městě.

    Domácí hospic Nevyléčitelně nemocným a umírajícím lidem poskytuje zdravotní péči 24 hodin denně 7 dní v týdnu v jejich domácím prostředí. Podporuje jejich blízké v každodenní péči o nemocného. Stará se o dětské i dospělé pacienty. Péče o umírající spočívá v tišení fyzických příznaků nemoci a v řešení dalších – psychických, sociálních i duchovních – obtíží a v pomoci jejich blízkým. Do péče je zapojen tým profesionálů z různých oborů, který podporuje nemocné a jejich blízké ve všech ohledech.

    Řekl byste, že rodiny, které pečují o umírajícího doma, mají něco společného? Jsou si v něčem podobné?

    Mobilní hospicové služby si objednávají rodiny, které se chtějí o svého člena postarat doma. Většinou proto, že mají mezi sebou hezké vztahy. Jsou k sobě empatičtí, solidární a citliví. Snaží se vzájemně rozvrhnout síly a sdílejí a prožívají těžké chvíle společně. Být u toho, když jejich blízký umíral a zemřel, je samozřejmě bolestné, ale není to zoufalé, nezbývají po tom nezhojené rány.

    Co dalšího vás pozitivně překvapilo na práci pečovatele domácího hospice?

    Je to spíš takový obecný pocit spokojenosti. Přiznám se, že jsem měl zpočátku obavy, že v hospicích potkám spoustu lidí se spasitelským komplexem. Ale překvapilo mě, jací jsou profesionálové.

    Mobilní hospic, to je skutečně domácí pojízdná nemocnice, ve které slouží lékař s odbornou atestací na paliativní medicínu, zdravotní sestry, sociální pracovníci, pečovatelé, v případě vyžádání se poskytují i služby duchovního. A hlavně jsou to veselí lidé.

    Možná mají specifický až černý humor, ale to je spíš tím, že v hospici se o spoustě věcí mluví bez obalu, napřímo. Tak jak se mluví s umírajícími, protože ti často nesnášejí plytké a útěšlivé fráze. Říkám ale schválně „často“, protože při umírání žádné obecné výpovědi neplatí.

  • Chtějí umírající vždycky znát pravdu?

    V mobilním hospici se spíš potkáváme s lidmi, kteří chtějí vědět, co je čeká a kolik času jim zbývá. Naši zdravotníci se jich ale vždycky ptají, co vlastně o své nemoci vědí, jak tomu rozumějí, kolik toho chtějí vědět a podobně. Postupují metodou otázka odpověď, aby nikoho zbytečně neranili nebo nešokovali. Pokud je někdo během takového rozhovoru zarazí nebo naznačí, že nic vědět nechce, samozřejmě to respektujeme.

    Jak vlastně s umírajícími správně mluvit?

    Docházel jsem k jedné paní upoutané několik let na lůžko. Přepadl ji těžký splín z toho, že ztrácí životní smysl. Nejprve si říkala, že už nemůže být lékařka, ale může pracovat jinak. Pak už to nešlo, ale byla ještě manželkou, mámou, babičkou. Teď už se jí ale zdá, že nemůže být ničím, jen tu trpně ležet. Nejprve jsem se jí to snažil vymlouvat, ale pak jsem pochopil, že ji to jen dráždí.

    Chtěla si prostě postěžovat, vylít to ze sebe. Takže znovu – obecná rada, která by fungovala za každých okolností, nefunguje. Jen trpělivě sedět a citlivě naslouchat. Být zvídavý a doptávat se. Umírající chtějí často třeba jen znovu vyprávět o svém životě, znovu si ho prožít, rekapitulovat.

    Dokázali se lidé smířit s tím, že už tu nebudou, že zemřou?

    To je opravdu velmi individuální. Někdo takovou možnost nechce vůbec připustit do vědomí. Byl jsem několikrát na návštěvě u pána, který byl přesvědčený o tom, že se uzdraví. A po týdnu zemřel. Ještě před dvěma dny se mi ale svěřoval s plány, co bude dělat, až vstane z postele.

    Naopak v knize Průvodce smrtelníka najdete rozhovor s překladatelkou Danou Gálovou, která trpěla strašnou nemocí, kterou trpí třeba Stephen Hawking nebo na kterou zemřel Stanislav Gros. A přesto se svou smrtí byla obdivuhodně smířená. Svým přístupem inspirovala a nabíjela nás ostatní, kteří jsme k ní docházeli. Byla obdivuhodná. S takovými příklady je ale těžké se srovnávat.

    Jaké jste měl pocity, když jste docházel do rodin, kde umíralo dítě?

    Když jsem vstupoval do práce v hospici, bál jsem se, že nevydržím péči o umírající děti, protože sám mám malé děti. Časem jsem ale zjistil, že mě to nenaplňuje tak velikou úzkostí, jako když se potkávám s umírajícími mladými rodiči nebo puberťáky.

    Ti už totiž dobře vědí, o co přicházejí. Mají spoustu plánů, zažívají to, že mají děti nebo že jsou zamilovaní. A teď o to všechno mají přijít.

    To je pro mne nejhorší a nejbolestivější smrt. Pochybuji, že se s tím dá vůbec smířit. Jestli mě něco naplňuje úzkostí ze zkušenosti v Cestě domů, tak je to úzkost, že by to mohlo potkat i mne. Že bych neviděl vyrůstat svoje děti.

    Přiměla vás zkušenost s péčí o umírající k nějaké změně ve vašem životě?

    Určitě, ale zatím se mi to nedaří naplňovat. Přál bych si mít víc času být s rodinou a užívat si to, ale zatím mi to nejde moc skloubit s prací. Už se ale tolik nenechávám zahltit stresem, neprožívat některé věci, které jsou z většího odstupu malicherné. Nechci se jednou otočit a uvědomit si, že jsem neviděl vyrůstat své děti. Že jsem u toho s nimi v podstatě nebyl.

    Ondřej Nezbeda Původní profesí je učitel biologie a tělesné výchovy. Léta se živil jako novinář, posledních osm let v Respektu. Dva roky také pracoval jako meteorologický pozorovatel na observatoři na Milešovce. Nyní pracuje v neziskové společnosti Post Bellum a v mobilním hospici Cesta domů zůstává jako pečovatel v tzv. odlehčovacím týmu.

    Rozhovor připravila redakce časopisu Moje psychologie.

Jdi na homepage Zpět na začátek
Další příběhy